ETHOS – EThics & law witH and fOr reSearch

Nell’era dei big data l’impatto della società dell’informazione sulla ricerca è sempre più evidente in ogni settore scientifico sia per le scienze sperimentali che per quelle sociali. Le questioni etico-giuridiche hanno sempre accompagnato il metodo scientifico, ancor prima dell’uso intensivo dei dati nella ricerca. Ancor più oggi, con lo sviluppo di tecnologie basate sull’intelligenza artificiale, con il processamento di enormi quantità di dati, occorre, pertanto, valutare l’impatto di ogni singola attività alla luce dei principi etico-giuridici applicabili al singolo contesto scientifico, implementando by design e by default quelle misure tecnico-organizzative volte a mitigare – sino a rendere accettabile – qualsivoglia rischio di pregiudizio sulla persona, ai relativi diritti fondamentali, all’ambiente, etc.
Il nostro team ha sviluppato negli anni una notevole esperienza teorica e pratica nell’indagare le componenti etico-legali legate alla promozione della  dignità delle persone (ad es. nell’ambito della protezione dei dati personali, o valutazione delle vulnerabilità e misure anti-discriminazione,  ruolo del consenso informato, etc.), la loro sicurezza (ad esempio questioni ambientali, di sicurezza, cyber-sicurezza), la sicurezza e la gestione delle informazioni (ad esempio, profili relativi alla proprietà intellettuale, misuse, dual-use, piani di compliance), la promozione della proprietà intellettuale e creatività (ad esempio, l’applicazione delle norme sul diritto d’autore nell’ambiente digitale, nuovi trend in materia di collaborazione e co-authorship) e le relative questioni sociali riguardanti l’accesso alla conoscenza e le implicazioni culturali (ad esempio la salvaguardia dell’accesso alla scienza da parte dei disabili e utenti vulnerabili) come elementi essenziali di una proposta scientifica e della sua attuazione.

Secondo Aristotele, ETHOS è uno dei tre pilastri principali (insieme a Pathos e Logos) della Retorica: significa essere credibili. La nostra duplice competenza, infatti, non si riflette solo nei nostri contributi scientifici (vedi pubblicazioni sotto), ma anche nella collaborazione, stesura, implementazione e gestione di progetti di ricerca in ambito comunitario e nazionale per renderli credibili e  affidabili.

Il nostro contributo
Affrontiamo le attuali sfide etico-giuridiche by design , combinando attività di regolamentazione, standardizzazione e compliance su misura per gli scopi principali di un dato ecosistema di ricerca, tanto per le scienze sociali che per quelle sperimentali.

Coordinatrice
Dr.ssa Denise Amram

PROGETTI IN CORSO

  • SOBIGDATA++ – (EU grant agreement No 871042;2020-2023; eu 9.997.172,50), coordinated by CNR, Pisa. SOBIGDATA++ strives to deliver a distributed, PanEuropean, multidisciplinary research infr astructure for big social data analytics, coupled with the consolidation of a cross disciplinary European research community, aimed at using social mining and big data to unde rstand the complexity of our contemporary, globally-interconnected society. Within the WP2, we are responsible of T2.2 “Bottom up Ethics and Legality for Data Science”, contributing to T1.1, T1.3, T1.4 “Responsible data science”.

  • OPT-HEPAC – (“Health Research 2018” call by the Tuscany Region; €1.000.000), coordinated by University of Pisa. OPTIMISATION OF DIAGNOSIS AND CARE PATHWAYS FOR CHRONIC HCV IN TUSCANY is aimed to obtain optimal linkage to care and fast-track treatment initiation for HCV chronic infection patients by establishing common procedures and enhancing collaboration between treatment centres and the others SSRservices. ETHOS team is responsible of T7.3 “Ethical and regulatory assessment” and T7.4 “Privacy and Ethics preserving Training”.

  • 5GSOSIA 5G – enabled SOS Intelligent Assistant (“Health Research 2018” call by the Tuscany Region; eu 647.000), 2020-2023, coordinated by Prof. Luca Valcarenghi. It aims at developing 5G-enabled SOS Intelligent Assistant (SOSIA) to provide an innovative system, improving the emergency response as well as the personalized healthcare delivery to patient. The envisioned system is based on novel device for assisting emergency first rescuer and on a AI-based patient dispatching in the emergency centers. ETHOS team is responsible of regulatory and compliance activities of the developed technology.

  • H2020 RIA ReCreating Europe “Rethinking digital copyright law for a culturally diverse, creative, accessible Europe” project, (EU grant agreement No 870626; 2020-2022; €3.087.928,72) coordinated by Prof. Caterina Sganga. It aims at building up an effective system of sustainable norms for digital copyright. ETHOS team undertakes the T1.4 activities “Data protection, data management plan and ethics compliance”.

  • XAI ERC (Science and technology for the eXplanation of AI decision making) Advanced Grant (2021-2025), coordinated by Dr. Fosca Giannotti, CNR. ETHOS team is involved in data protection and ethics emerging from automated decision making

  • EOSC (European Open Science Cloud) Tender No. 70089/807 “Study about the impact of European and National regulations on data policies related to research” (2020-2021), funded by the KIT – Karlsruher Institut für Technologie, Germany. The tender, coordinated by Caterina Sganga, will provide a comparative study on IP, Data Protection and Security issues emerging in the context of Open Data and Open Science

PUBBLICAZIONI SCIENTIFICHE

  • Denise Amram, Building up the “Accountable Ulysses” model. The impact of GDPR and national implementations, ethics, and health-data research: Comparative remarks, in Computer Law and Security Review, 2020, 37, 1 ff

  • Giovanni Comandé, Regulating algorithms regulation? First ethico-legal principles, problems and opportunities of algorithms, in Tania Cerquitelli, Daniele Quercia, Frank Pasquale (eds) “Towards glass-box datamining for Big and Small Data”, Springer International, 2017, pp. 169- 207

  • Giovanni Comandé, Multilayered (Accountable) Liability for Artificial Intelligence, in Sebastian Lohsse, Reiner Schulze, Dirk Staudenmayer(eds), “Liability for Artificial Intelligence and the Internet of Things”, Nomos Hart, 2018, 165 ff

  • Giovanni Comandé, The Rotting Meat Error: From Galileo to Aristotle in Data Mining?, in European Data Protection Law Review, 2018, 270 ff

  • Giovanni Comandé, Giulia Schneider, Regulatory Challenges of Data Mining Practices: The Case of the Never-ending Lifecycles of ‘Health Data’, in European Data Protection Law Review, 2018, 284 ff

  • Denise Amram, The Role of the GDPR in Designing the European Strategy on Artificial Intelligence: Law-Making Potentialities of a Recurrent Synecdoche, in Opinio Juris in Comparatione, 2020, 1 ff

  • Caterina Sganga, Public E-Lending and the CJEU: Chronicles of a Missed Revolution Foretold, in Opinio Juris in Comparatione, 2016, 2

  • Caterina Sganga, Disability, Right to Culture and Copyright: Which Regulatory Option?, in International Review of Law, Computers & Technology, 2015, vol.29, pp.88-115

  • Caterina Sganga, Right to Culture and Copyright: Participation and Access, in Christopher Geiger (ed), “Research Handbook on Human Rights and Intellectual Property”, Edward Elgar, 2015, pp.560-576

  • Giulia Priora, Copyright law and the promotion of scientific networks: some reflections on the rules on co-authorship in the EU, in Queen Mary Journal of Intellectual Property, 2019, 9(2), pp.217-232

  • Giulia Priora, The Italian way towards Open Access in the scientific sector., currently under peer-review, 2020